Cinq millions trois cent mille.
C’est le nombre de personnes qui déclarent apporter une aide régulière à un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie en France, selon la DREES.
Et pourtant, d’après le baromètre 2024 du Collectif Je t’Aide, un aidant sur trois ne se reconnaît pas comme tel.
Beaucoup d’autres le savent, mais ne le disent pas. Ni à leur employeur, ni à leurs collègues, parfois même pas à leurs amis.
Cet article s’adresse :
À vous qui accompagnez un parent, un enfant, un conjoint fragilisé par l’âge, une maladie ou une situation de handicap.
À vous qui hésitez à mettre un mot sur cette place que vous occupez.
Est-ce vraiment un sujet ?
Je crois que oui.
Parce qu’on ne peut pas être aidé tant qu’on ne s’est pas nommé.
Cet article ouvre aussi une série.
Chaque mardi de septembre, un nouveau volet viendra prolonger celui-ci, jusqu’à la Journée nationale des aidants, le 6 octobre. Je vous les présente en fin d’article.
Pourquoi c’est si difficile de se dire proche aidant ?
Dans ce que j’entends des personnes que j’accompagne, ce mot ne va jamais de soi. Plusieurs choses le retiennent, me semble-t-il.
D’abord, l’aidance s’installe sans qu’on l’ait décidé.
On ne devient pas aidant un matin, en le choisissant.
Ça commence par un coup de main, une course, un rendez-vous médical où l’on accompagne. Puis ça grossit, un peu chaque semaine, sans qu’on ait jamais dit oui à un rôle.
Alors quand le mot aidant arrive, il paraît trop grand. Presque volé à d’autres, à ceux qui en font sûrement bien plus que moi. Moi, je fais juste ce qu’il faut. 
Ensuite, il y a l’évidence du lien. C’est ma mère, c’est mon mari, c’est mon enfant. Ce que je fais est normal, c’est l’amour, ce n’est pas de l’aide.
Poser le mot donnerait presque l’impression de transformer un geste d’amour en tâche, en fonction.
Se nommer, c’est aussi reconnaître que la situation va possiblement durer. Tant que je ne le dis pas, c’est une parenthèse, un mauvais moment à passer.
Le dire tout haut, c’est admettre que ça ne s’arrangera pas tout seul, que ma vie a changé de forme.
Ce n’est pas rien à accepter.
Et puis il y a l’armure.
J’aide, je fais tout ce que je peux, parfois seul, souvent mieux que les autres, parfois en mode guerrier, alors pourquoi aurais-je besoin d’aide ?
Se dire aidant, ce serait s’avouer qu’on pourrait, soi aussi, avoir besoin d’être soutenu. Cette armure protège et enferme à la fois.
Ce qui ressort, à chaque fois, c’est que le mot fait peur pour ce qu’il engage.
Il oblige à regarder en face une place que l’on occupe déjà, sans l’avoir choisie.
Comment savoir si vous êtes un proche aidant ?
Il n’y a pas de test à passer, pas de seuil à franchir.
Peut-être vous reconnaîtrez-vous simplement ici dans ces mots :
- Vous gardez votre téléphone à portée de main, jamais en silencieux, parce qu’on ne sait jamais,
- Vous connaissez par cœur les passages des auxiliaires de vie et leurs prénoms,
- Vous posez des congés pour des rendez-vous qui ne sont pas les vôtres,
- Vous pensez à la prochaine visite chez le neuro, pendant une réunion de travail,
- Vous êtes devenu le lien entre les médecins, la famille, les aides à domicile,
- Vous avez appris à parler à un médecin, à remplir un dossier, à guetter les signes de fatigue chez votre proche avant les vôtres,
- Vous vous couchez en repensant à ce que vous avez oublié de faire pour votre proche,
- Vous avez peur pour vore proche souvent ou tout le temps.
Si ces lignes vous parlent, alors oui, vous êtes probablement un aidant. Le mot exact viendra plus tard, je consacre d’ailleurs le prochain volet de cette série aux différentes appellations existantes.
Pour l’instant, il suffit de reconnaître la place.
Au travail, un silence de plus
En entreprise, dire qu’on est proche aidant fait peur. Peur des conclusions hâtives, rarement dites en face mais bien réelles.
« Ah, elle va moins en faire. »
« On ne peut pas la promouvoir maintenant. »
« On ne va pas lui confier le dossier à Pékin, elle ne peut pas se déplacer. »
Alors on se tait. On pose des congés pour les rendez-vous médicaux, on s’éclipse à la pause déjeuner pour rappeler le service d’aide à domicile, on devient expert en discrétion.
Faut-il parler à son employeur, jusqu’où et à quel moment ?
La question mérite qu’on s’y arrête vraiment, j’y reviendrai dans le dernier volet de cette série. Pour l’instant, je dirais que possiblement le silence a un coût et qu’il n’est pas toujours celui que l’on croit.
Ce que change le fait de se nommer aidant
Quand quelqu’un se nomme enfin, quelque chose se déplace. Je l’entends, je le vois dans mes accompagnements individuels, dans les groupes de parole ou formations que j’anime.
Se nommer, c’est d’abord cesser d’être seul avec ça. Tant que le mot reste tu, la charge se porte en silence, invisible même pour son entourage.
Une fois posé, il ouvre la porte à de la compréhension, de l’attention, parfois de l’aide concrète.
Se nommer, c’est aussi devenir éligible. Il existe des droits et des soutiens pensés pour les aidants, mais ils ne s’activent pas tant qu’on ne s’est pas reconnu comme tel. Je reviendrai sur ces droits dans un prochain volet.
Se nommer, c’est enfin pouvoir entendre d’autres aidants. Des personnes qui connaissent le sujet de l’intérieur, qui ont peut-être fait autrement, pensé autrement, et voir ce que cela leur a permis.
Ce qui ressort de ces échanges, presque toujours, c’est un allègement. Non pas parce que la situation a changé, mais parce qu’elle est enfin partagée.
Se reconnaître aidant ne retire rien de la charge. On la porte toujours, mais différement, avec une compréhension éclairée sur ce que l’on vit.
Par où commencer ?
Souvent par les mots eux-mêmes, posés là où vous vous sentez en sécurité.
Auprès d’une personne de confiance, à qui vous n’aviez pas encore dit à quel point vous portez.
Auprès d’un professionnel de santé ou au sein d’un groupe de parole d’aidants, ces espaces où chacun dépose sa réalité et repart un peu moins seul.
Dire, ce n’est pas rien. La première fois qu’on met des mots sur ce qu’on vit, quelque chose se déplace. Ce qu’on portait seul, en silence, devient dicible et donc partageable. Souvent, la voix tremble un peu, parce que nommer sa situation, c’est aussi la reconnaître pour soi, se l’avouer.
Certains découvrent en s’entendant parler, l’ampleur de ce qu’ils tenaient à bout de bras sans jamais le formuler.
D’autres sentent, en le disant à voix haute, une part du poids se desserrer.
Commencer, c’est parfois aussi se renseigner sur ce qui existe. Votre médecin traitant, l’assistante sociale du travail ou de votre commune, sont des premières portes, là pour vous informer et vous orienter, même quand vous ne savez pas encore ce que vous cherchez.
Faites avec ce que vous êtes et ce que vous sentez bon pour vous.
Et si vous êtes proche aidant et que ces lignes résonnent, je vous propose une séance découverte gratuite, en visio, sans engagement.
Un temps pour poser ce que vous ressentez et regarder ensemble ce qui pourrait vous alléger. Contactez-moi ici.
La suite de la série
Quatre volets viendront prolonger celui-ci, un mardi après l’autre.
« Aidant familial, proche aidant, aidant naturel : le poids des mots ». D’où viennent ces appellations et pourquoi le mot que l’on choisit compte. (mardi 8 septembre)
« La charge mentale de l’aidant : ce qui flotte en tête et pollue ». La liste invisible, nommée en entier. Et des pistes pour qu’elle pèse moins lourd. (mardi 15 septembre)
« Prenez soin de vous » : l’injonction qui épuise les aidants. Et si tout commençait par la permission plutôt que par l’agenda ? (mardi 22 septembre)
« Salarié et aidant : le dire ou pas ? ». Ce que le silence coûte, ce que la parole peut ouvrir et vos droits. (mardi 29 septembre)
Pour aller plus loin
- La formation salariés aidants au CNRS, cinq ans de retour d’expérience
- Mes pratiques : coaching, formations, analyse des pratiques professionnelles
- Mieux me connaître : mon parcours et ma posture d’accompagnement
- Me contacter pour une séance découverte