La question revient régulièrement dans mes accompagnements individuels, dans mes formations ou dans les groupes de parole que j’anime.
Aidant familial, proche aidant, aidant naturel, est-ce que c’est la même chose ?
Pas tout à fait, à mon sens,.
Ces termes ne sont pas interchangeables. Chacun raconte une histoire, celle du regard que la société pose sur les personnes qui aident un proche fragilisé par l’âge, la maladie ou le handicap. Et derrière la question du vocabulaire, il y a une question bien plus concrète, celle des droits auxquels ces mots donnent accès.
L’aidant familial, le premier nommé
C’est le terme historique. Il s’est imposé avec les politiques du handicap et de la dépendance et désigne la personne qui vient en aide à un membre de sa famille en perte d’autonomie. On le retrouve encore dans certains dispositifs, notamment autour de la prestation de compensation du handicap, qui prévoit la possibilité de dédommager un aidant familial.
Sa limite saute aux yeux.
Il enferme l’aidance dans le cercle de la famille.
Or la vie est plus large que le livret de famille. Le voisin qui fait les courses chaque semaine, l’amie de toujours qui gère les rendez-vous médicaux, le compagnon non marié, tous aident, sans être de la famille au sens strict.
L’aidant naturel, une évidence qui interroge
Le terme vient du code de la santé publique. Il désigne la personne de l’entourage qui accomplit, auprès du proche malade ou dépendant, des gestes d’aide ou de soins. Mais ce mot de naturel me titille l’oreille …
Il sous-entend qu’aider un proche irait de soi, comme un réflexe, presque une évidence biologique.
Mon expérience d’assistante sociale puis de coach auprès des aidants me dit autre chose.
Aider un proche est un engagement.
Il se construit, il coûte, il transforme.
Il comporte des renoncements, des questionnements, parfois des choix impossibles.
Le qualifier de naturel, c’est invisibiliser tout ces efforts et rendre plus difficile encore la demande d’aide. Puisque c’est naturel, pourquoi faudrait-il du soutien ?
Le proche aidant, la reconnaissance la plus large
La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement a consacré l’expression de proche aidant. La définition retenue est volontairement large. Est proche aidant d’une personne âgée son conjoint, son partenaire, son concubin, un parent ou un allié, ou une personne qui réside avec elle ou entretient avec elle des liens étroits et stables, et qui lui vient en aide de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel.
Ce mot change la focale. Il ne regarde plus le lien de parenté, mais la réalité de l’aide apportée. Et il ouvre des droits concrets, le congé de proche aidant, créé en 2017 et indemnisé depuis 2020 par l’allocation journalière du proche aidant, ou encore le droit au répit.
C’est aujourd’hui le terme de référence des politiques publiques.
L’aidance ne se résume pas au grand âge
Autre angle mort, plus subtil.
Ces trois termes ne parlent pas de vieillesse en eux-mêmes. Mais ils ont été forgés et inscrits dans des lois pensées pour le grand âge et la dépendance.
La loi de 2015 qui consacre le proche aidant s’intitule d’ailleurs adaptation de la société au vieillissement et sa définition vise une personne âgée.
À force, l’imaginaire collectif a rabattu ces mots sur la vieillesse, la maladie d’Alzheimer, la perte d’autonomie liée à l’âge.
Or l’aidance traverse tous les âges de la vie. Les parents d’enfants en situation de handicap sont des aidants, souvent pour des décennies et j’en accompagne beaucoup dans mes groupes de parole. Le conjoint d’une personne atteinte d’une maladie chronique est un aidant. Les jeunes aidants, ces adolescents qui soutiennent un parent malade tout en passant le bac, existent aussi, largement invisibles.
Beaucoup de ces personnes ne se retrouvent dans aucun des trois termes, précisément parce que l’imaginaire collectif associe l’aidance au grand âge.
Une mère qui coordonne les prises en charge de son fils, l’AESH, les rendez-vous médicaux, le dossier MDPH, se voit comme une mère, pas comme une aidante. Elle peut ainsi passer ainsi à côté de droits et de soutiens qui la concernent pourtant pleinement.
Est-ce que le mot compte vraiment ?
On pourrait balayer tout cela d’un revers de main.
Une querelle de vocabulaire, vraiment ?! quand il y a l’accueil de jour à réserver et le dossier à compléter ?
Et pourtant. Un aidant sur trois ne se reconnaît pas comme tel, selon le baromètre 2024 du Collectif Je t’Aide. Or on ne demande pas un congé de proche aidant quand on pense simplement être une fille dévouée. On ne pousse pas la porte d’un groupe de parole d’aidants quand on estime ne faire que son devoir.
Dans mes accompagnements, je rencontre souvent des personnes qui aident depuis longtemps sans s’être jamais pensées aidantes. Elles faisaient, simplement, parce que cela leur semblait normal, parce que c’était leur mère, leur conjoint, leur enfant.
Le mot ne s’était pas encore posé sur ce qu’elles vivaient. Puis vient ce moment où quelque chose bascule.
« Je ne pensais pas être une aidante, j’aidais, c’est tout. »
Ce qui suit ressemble rarement à un effondrement. Plutôt à un dépôt. Quelque chose qui pesait de manière diffuse prend enfin une forme, un contour et devient de ce fait plus maniable.
Le mot n’est pas une étiquette. C’est une porte. Se dire proche aidant, c’est se rendre visible à ses propres yeux et accéder à ce qui a été pensé pour vous.
J’ai consacré un article entier à cette question du dire, Moi aussi, je suis aidant : ces mots qu’on n’ose pas dire.
Se nommer, c’est un premier pas.
Reste ensuite à regarder ce que cette place d’aidant fait porter au quotidien, cette charge qui pèse souvent en silence. C’est ce que j’explorerai dans le prochain volet de la série, consacré à la charge mentale de l’aidant. (mardi 15 septembre)
Vous vous êtes reconnu dans ces lignes ?
Peu importe finalement le terme que vous choisirez pour vous nommer.
Ce qui compte, c’est ce qu’il vous permet.
Si vous accompagnez un proche et que vous sentez le besoin d’y voir plus clair dans ce que vous vivez, je vous propose une séance découverte gratuite, en visio, sans engagement.
Un temps pour poser ce que vous portez et regarder ensemble ce qui pourrait vous alléger.
Contactez-moi.
Pour aller plus loin
- Moi aussi, je suis aidant : ces mots qu’on n’ose pas dire
- Mes pratiques : coaching, formations, analyse des pratiques professionnelles
- Mieux me connaître : mon parcours et ma posture d’accompagnement
- Me contacter pour une séance découverte